Natalia se ha ido

Sí, es cierto. La gente se anda quejando porque el 2016 se ha llevado a personas y personajes. Es una mierda, pero ha pasado siempre. Cuando éramos jóvenes adolescentes también pasaba, pero nos daba un poco igual o no nos enterábamos (a excepción de Kurt Cobain, que la lió parda para toda una generación). Pero ya está bien de tanto lamentar que el 2016 se ha llevado a tal o a cual famoso… que la gente se hace mayor y se acaba muriendo. Ser tan sumamente conscientes de esas personas que se van solo es señal de que nosotros también nos hacemos mayores y de que la tele e internet son una forma de dar a conocer la información de forma muy rápida.

Sin embargo, sí que ha habido una persona que se ha ido, justo a principios de 2017, cuya muerte me ha hecho llorar. Me ha sentado como un tiro, qué quieren que les diga. Me he quedado ahí, sentada frente al ordenador, viendo esas palabras que no quería creer.

Natalia nació con una enfermedad genética, la Neimann-Pick C. En cuanto fue diagnosticada, su madre empezó una carrera de obstáculos, sabiendo que la vida de su hija iba a ser corta y difícil. Pero hizo lo que tenía que hacer: informarse a fondo sobre la enfermedad de su hija, intentar comprenderla y buscar soluciones reales. Y cuando digo reales, me refiero a luchar por aplicar tratamientos y ayudar en la investigación.

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Y aquí va el mensaje importante: las enfermedades raras como esta, que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, deben ser investigadas y se deben invertir recursos en la búsqueda de soluciones que ayuden a paliar y, ojalá algún día, curar, estas dolencias.

Personas como la madre de Natalia, que luchan cada día para que esto sea así, merecen todo mi respeto y admiración. Sé que suena a frase hecha, pero es así. Les doy las gracias por enfrentarse a algo tan duro. A ella y a todos los familiares, amigos y conocidos que, a su alrededor, pelean cada día. Porque yo quiero que, con nuestros impuestos, se haga algo para que estas personas no se sientan solas en su lucha. La única solución es la ciencia. La ciencia, el amor y la solidaridad. La ciencia, el respeto por los demás y la inversión pública.

Conocí la historia de Natalia por una charla de José Manuel López Nicolás, amigo e investigador, más conocido como Scientia. Él cuenta la historia como solo él sabe hacerlo: desde el corazón y el cerebro.

 

“Hay personas que son como dientes de león.
Llegan, livianas, y, como vinieron, se van.
Tal vez las llegaste a conocer o, tal vez, ni siquiera eso.
Tel vez solo conociste su historia de forma indirecta.
Tal vez solo viste sus fotos en Facebook.
Tal vez te la contaron y no pudiste olvidarla.
Tal vez.
Sin embargo, cuando se van, es como si un agujero negro se hubiese tragado un universo entero.
Hay personas que son como diente de león.
Llegan, livianas… y se quedan para siempre”.

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